Brieven aan jonge ouders...

Ze slaan je dood met lectuur voor standaard verpakte baby's.
Zo valt iedere maand een heerlijk magazine van de Gezinsbond in onze brievenbus:'Brieven aan jonge ouders'...
Bij ons mademoiselle popelde ik om te lezen welke ontwikkelingen ze weer zou gaan maken.
Ons prinsesje liep altijd voor op haar leeftijdsgenoten...
Bij onze blonde God bleek al gauw dat hij het veel zwaarder had om de mijlpalen bij te benen...
Maand per maand werd de achterstand groter,
Het gapende gat tussen hem en zijn leeftijdsgenootjes schrijnender...
Een ware zelfkastijding op het nog maar in handen te krijgen.
Dus kegelen we de boekjes ongeopend in de prullenmand.
Mensen lezen graag over vrolijk lachende baby's,
dat verkoopt...
Zo hoort het te zijn...
Af en toe vind je ergens een klein artikel over een kind met een beperking..
Standaard geschreven in verbloemende taal,
over wat een geluk en plezier deze rakker in hun leven heeft gebracht...
Woorden waar moeder Theresa zelfs jaloers om zou zijn...
Nergens kan ik daaruit opmaken dat het een beproeving is,
waarbij in vergelijking de Mont-Ventoux beklimmen niets is..  
Nergens lees ik over de domme reacties die mensen blijkbaar
moeten uiten bij het aanzien van zo'n sukkelaartje...
Nergens lees ik over de pijn en frustraties waarmee je blijft
zitten als ouders als de 'specialisten' de kamer uit zijn...

Nee als er al eens iets geschreven wordt,
dient het eerder om mensen hoofdschuddend te laten mijmeren
over wat een geluk ze wel niet hebben met hun gezonde kind..
Terwijl ze het noodlot afzweren, door procentueel de berekening te maken...
1 kans op...
Waarom zou dat nu in Godsnaam hun overkomen...

Handelingsplan

Morgen staat er een vergadering over onze kleine man op het programma...
Veel heeft hij nog niet bewezen in dit leven
wat neen hij zit nog niet..
En stappen dus helemaal al niet...
Nee hij glimlacht niet gericht naar bekende , laat staan onbekende
Hij volgt geen vallende voorwerpen...
En toch zijn er 12 pagina's neer gepend...
12 vellen vol woorden die m'n zoons bestaan omvatten...

Toch lijkt het me op een ander kind te gaan..
spastische quadriplegie, perifeer hypertoon, centraal hypotoom, vulgus aan z'n enkel...
Dure woorden omkleden zijn lijf,
dat in werkelijkheid toch bitter weinig voorstelt...

Hij wordt opgevolgd onze jongen,
jaarlijks oftalmologische controle gewenst
of ta me wat?
Hoofdschuddend vraag ik me af of dit allemaal over onze Nand gaat..

Zo schoon als hij in zijn eenvoud is,
zo monsterlijk lijkt het leven van dit kind in dit verslag
ondanks de zoete verbloemende taal waarin alles omlijst is...

Sta-plank nachtmerries komen dichterbij,
slik video's schuilen achter het hoekje

Weer eens wordt onze machteloosheid schrijnend duidelijk...
woorden op ons kind kleven voelt als een grote aanval op Nand's zijn

Na de verslagen vijf maal herlezen te hebben (vergezeld met de nodige porto),
berg ik ze op..
zo klaar als 't lukt om naar de vergadering te gaan.
Want ik ben ook wel blij dat ik met z'n interdisciplinair team op pad mag gaan.

En mijn taak morgen is geen pagina's omvattende verslag.
maar nagaan of ze mijn zoon zien doorheen de handicap...

Goudvis

Mijn zoon leeft z'n leven als een goudvis...
Alleen Nands papa en ik kunnen daar eens hartelijk om lachen...
passanten begrijpen onze zwarte humor niet...
Nochtans is Nand een prachtig goud visje ...
Genietens happend in het nu...
BLUB BLUB
Fijn gekietel op mijn buik...
BLUB BLUB
Hey een paarse slinger...
BLUB BLUB
Een kussie van zussie
BLUB BLUB
Hey een paarse slinger! whoep whoep !!

Ons goudvisje Nand
Nu hier,
dan met z'n gedachten ergens in het grote blauwe daar
Steeds vrolijk
BLUB BLUB
Want hé, kijk daar! Die ken ik!! ZUSSIE!!
BLUB BLUB

Tenzij de krijs-periodes weer beginnen,
heb je pijn kleine Nand, of verdriet?
Nee, dat zie je bij een goudvis dan weer niet...

dromen

Toen onze kleine jongen pas geboren was,

droomde we duizenden dromen over hem…

Terwijl hij vredig in zijn wiegje lag te slapen,

maakte ik me zorgen over later…

‘Als ie maar geen voetballer wordt …’

Of met zo’n idioot brommerke door de straten gaat scheuren,

met zo’n blonde bimbo achterop…

En dat hij die blonde bimbo maar niet zwanger maakt op haar 16e…

Hij is nu bijna anderhalf jaar,

En de meeste dromen voor hem en over hem

Hebben we opgeborgen…

Eén droom blijft overeind

‘Laat hem gelukkig zijn…’

Maar het is moeilijk verwachtingen achterwegen te laten,

Je hoopt altijd stiekem op dat ietsje meer,

Maar toch lukt het ons momenten

om alles buiten te sluiten en te genieten van het hier en nu…

Want wat is hij mooi in zijn zijn.

God kiest een moeder voor een gehandicapt kind.

(door Erma Bombeck)

De meeste vrouwen worden per ongeluk moeder, sommige door een bewuste keuze, enkelen door sociale druk en enkele doordat het zo hoort. Dit jaar alleen al, zullen er bijna 100.000 vrouwen zijn die moeder worden van een gehandicapt kind. Heb jij je wel eens afgevraagd hoe die worden geselecteerd? Op de een of andere manier stel ik me voor, dat God over de aarde zweeft om de vrouwen uit te zoeken, met de grootst mogelijke zorgvuldigheid! Terwijl Hij ze observeert, geeft Hij een engel instructies om het op te schrijven in een enorm groot boek!

“Ärmstrong, Beth; een zoon met als beschermheilige Matthew.”

“Forrester, Majorie; een dochter met als beschermheilige Cecelia.”

“Rudledge, Carrie; een tweeling met als beschermheilige ….. geef haar Gerard maar. Want hij is gewend aan godslastering.”

Tenslotte geeft hij een naam door aan de engel en glimlacht. Geef haar maar een gehandicapt kindje.

De engel is nieuwsgierig. “Waarom een gehandicapt kindje voor haar?? Ze is altijd zo gelukkig en blij.”

“Juist daarom!” lacht God.

“Als ik een gehandicapt kindje over zou laten aan een moeder die niet weet wat geluk en blijdschap is, dat zou pas wreed zijn!”

“Maar heeft ze ook geduld?” vraagt de engel.

“Ik wil niet dat ze te geduldig is, want dan zou ze verdrinken in zelfmedelijden en wanhoop. Als zij eenmaal over de eerste schrik en teleurstelling heen is, kan ze het aan. Ik heb haar vandaag eens gadegeslagen en ze is eigenwijs en onafhankelijk. Ze zal haar kind moeten leren leven in haar wereld en dat zal niet gemakkelijk zijn!! “

“Maar Heer, ik denk dat ze niet eens in U gelooft!”

God lacht. “Dat is niet zo erg, daar is iets aan te doen. Deze vrouw is precies goed. Ze is net egoïstisch genoeg.”

De engel snakt naar adem, “Egoïsme? Is dat een goede eigenschap??”

God knikt. “Als zij zich niet af en toe kan losmaken van het kind, zal ze het nooit redden. Ja, dit is een vrouw die ik wil zegenen met een kind dat niet helemaal perfect is. En ze beseft het nu nog niet, maar zij is degene om jaloers op te zijn. Ze zal namelijk nooit het gesproken woord zomaar voor lief nemen. Ze zal nooit een stap in de ontwikkeling van haar kind als vanzelfsprekend zien. Wanneer haar kind voor de eerste keer “Mama” zegt weet ze dat het een wonder is en het ook zo zien! Wanneer zij een boom of zonsondergang aan haar blinde kind probeert uit te leggen, zal zij het zien zoals maar weinig mensen mijn schepping zien”.

“Ik zal haar de dingen laten zien zoals ik ze zie — naïviteit, wreedheid en vooroordelen— en ik zal haar de kracht geven er boven te staan. Ze zal nooit alleen zijn. Ik zal naast haar staan, elke minuut, elke dag van haar leven, omdat ze mijn werk doet. En daarom zal zij ook altijd aan mijn zijde zijn.”

“En wie word dan haar beschermheilige?” vraagt de engel, zijn pen door de lucht balancerend.

God lacht. “Een spiegel zal voldoende zijn!”



_________________________________________________________________________________________________________________________


Wat hoop ik dat deze tekst waar is! 


Bedankt aan alle andere mama's met speciale 'kadeetjes'  en andere mensen die toevallig op ons pad beland zijn en dit moeilijk stuk met ons meegaan, onze echte beschermengelen zijn...

Guess who is back? Back again...

We hebben een woelige tijd achter de rug, maar juist daarom beginnen we weer!
Hello World!
We zijn terug!
En van plan om te blijven genieten!
Onze eigen joie de vivre te scheppen...
Het leven met een kindje met extra zorgen geeft een hele nieuwe dimensie aan ons bestaan.
Je wordt hier niet op voorbereid en er is niet zo veel informatie over...
Maar hij maakt ons leven rijker, voller, intenser,
Hij is zo mooi in zijn eenvoud...
Voor degenen die dit niet slagen  te zien, is dit hun verlies...

Quoi? Joie de vie?

Hoog tijd voor iets leuk, leuker, leukst...

'Joie de vivre' deze boodschap staat al enkele jaren in mijn trouwring gegraveerd, jammer dat die blognaam niet meer vrij was.  Maar ja, 'ma joie de vie' komt aardig in de buurt, niet?
En aangezien we er niet zeker van zijn rechtstreeks naar de hemel te mogen ;) ,
kunnen we maar beter zo veel mogelijk "ne hemel op aarde" creëeren...

Dit blog is een waar experiment...
Met deze blog wil ik met jullie al onze leuke, leukere en leukste momentjes in ons leven delen...
Misschien kunnen ze we enkele onder jullie inspireren,
zoals andere blogs dit voor mij gedaan hebben...